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2岁时被发现患罕见的软骨营养障碍病，曾被认为可能活不过16岁；6岁起身上不断长血管瘤，总数达几十个，做了七八次手术也没用……当一位知心爱人走入她的世界，她便有了更多勇气。婚后，她宁愿冒险也要生个孩子。 如今，36岁的她终于如愿，顺利生下一个6.1斤重的女儿。 曾被指可能活不过16岁 险恶怪病让她面目全非 胡女士生在青山一个普通工人家庭，2岁时比别的孩子个头小不少。家人带她到医院一查，发现她患有罕见的软骨营养障碍病。此病不但阻碍身体发育，严重时会危及生命。 “当时医生跟我爸妈说，我可能活不过16岁。”昨日，坐在武汉市中心医院的病房里，如今已36岁的胡女士淡然一笑。虽然幸运存活下来，但她仅有1.34米高，“看上去我就跟个10岁的伢一样高，不过也不算太糟，有时候买菜买多了，还有好心人主动帮我拎。” 不仅长不高，她还患上了更险恶的疾病。6岁时，她的脖子上突然冒出几个黑包，被确诊为血管瘤，当年就做了切除手术。不料3年不到，瘤子又出现在她身上，而且来势更凶猛，蔓延到胳膊、肚子、手掌和脚上…… 本来是个眉清目秀的姑娘，怎料浑身到处长血管瘤，尤其是手上的血管瘤，让她的手腕变得粗大异常，手指也变形肿大，一根指头有正常人的两个粗。 “这些年，家里带我四处求医，先后做了七八次手术。医生说我得的是多发性血管瘤，没法治，再后来我也没管了。”胡女士说。 母亲曾建议她别结婚 直到一个知心人出现 胡女士初中毕业后，就靠卖贺年卡、小饰品赚钱贴补家用。成年后她还去打过工，后来在朋友介绍下做保健品销售。“我确实得了病，但是我一直很努力，想过上正常人的生活。” “别人的父母都愁孩子找不到对象，我不同。我母亲在世时曾劝我最好别结婚，我决定嫁给现在的老公时，我爸强烈反对。”胡女士说，母亲是担心她的病会遗传给下一代，父亲则是担心婚后对方会对她不好。 “我是2010年遇到小魏的。”胡女士说到这里，羞涩地笑了。魏先生来自四川宜宾，和她同龄，两个人在网上认识，越聊越投缘，“我没有向他隐瞒过我的病。” 一直坐在胡女士身边的魏先生比爱妻更显腼腆。他说，两人见面前他就知道她的病情，“我不在乎，我喜欢她！”他表示，胡女士很阳光，“很难想象这些病给了她多少痛苦。在我眼里，她战胜它们了！” 2011年10月，两人去民政局领了证，正式结为夫妻。当时魏先生的父母坚决不同意这桩婚事，但是他俩决定“不管这么多”。 结婚时，两人曾约定不要孩子。“我们怕孩子也会得病，我不想让孩子再经历这些痛苦。”胡女士说。婚后老公在一家餐饮店打工，她每天跑销售。两人努力打拼，日子过得充实而甜蜜。 意外怀孕她一度纠结 最后鼓起勇气决定当母亲 今年3月，胡女士意外怀孕了。这个孩子到底要不要？ 纠结于这件事，两口子每天晚上就此事“开会谈心”，共同商讨。“我担心会把病遗传给孩子，我一直说不要。但是他的一番话让我改变了主意。”胡女士轻轻说。 老公对她说：“咱们还是留下这个孩子吧，等老了，万一我比你先走，你一个人怎么办？有个孩子在身边，不求她多成功，至少有个人能陪着你，给你端茶送水。” 做了决定，夫妻俩一起去医院咨询。“医生告诉我们，根据这种病的遗传概率，我们还是有机会能生一个健康的宝宝。”胡女士这才鼓起勇气。 养一个孩子，责任更重，花销更大。胡女士挺着大肚子每天跑市场，努力攒奶粉钱，“我还好，整个怀孕期间没什么异常反应，每次产检时宝宝也都正常，可能是之前受了太多苦，这一回，上天特别眷顾我！” 12月2日是预产期。当天，她来到武汉市中心医院妇产科待产。 冒着远高于常人的风险 生下一个6.1斤重的女婴 “考虑到她的实际情况，她最好剖腹产，但风险系数远高于常人。”武汉市中心医院产科主任医师吴汝芳介绍，胡女士腹部有多处血管瘤，体内存在血管病变，在腹部动刀时一旦伤及血管瘤，就可能造成大出血，直接危及母子生命，“从麻醉方式到刀口设计，我们都为她量身订做，尽量保证她顺利生产。” 吴汝芳说，为了确保安全，麻醉先采用腹部局麻，等宝宝取出来后再实行全麻。“在剖开皮肤、腹膜时，局麻不会痛，到切开子宫取出孩子的短短数秒钟，产妇痛感会十分强烈，这绝不是一般人能够忍受的。但是这位母亲非常伟大，她咬着牙一声都没吭。”吴汝芳由衷感叹。他们的女儿重6.1斤，各项身体指标都正常。 昨日，抱着孩子出院回家的胡女士一脸喜气，老公魏先生也向家人报喜。 “高龄产妇，又患有特殊疾病，能顺利怀孕生子，而且宝宝还足月生产，这种情况确实很少见，可以算是一个奇迹了！”吴汝芳表示，胡女士的疾病很可能与她的遗传基因有一定关系，目前不能排除孩子的遗传风险，一切尚待观察。
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