寻医18年后,昨日,42岁的王世美终于在云大医院精神科,确诊了大儿子小刘的病——局部脑瘫伴随精神发育迟滞,属于重性精神疾病。 今年18岁的小刘,出生后就出现了抬不起头,无法站稳的情况。一岁以后,小刘逐渐失去了各项表达能力,就连吃喝拉撒也无法自理。为了治疗儿子的病,王世美与丈夫刘受云来到昆明,一边打工赚钱,一边四处求医,医药费花了近30万,但得到的答案始终是“检查结果未发现异常”。 约3年前,小刘用头猛烈撞击墙壁的“咚咚”声,开始在普照村一作坊内不时响起。儿子出现的各种过激行为,令夫妻二人痛苦不已。他们只能用绳子捆住小刘,一直至今。 而令人心酸的现实是,小刘的病情近乎绝症。以目前的医疗条件,只能针对自残等冲动行为进行矫正,想彻底康复几乎不可能。 奔波 带着无法自理的儿子搬家10余次 昨日中午的阳光里,经开区普照村一作坊的宿舍内散发着刺鼻的臭味,这是小刘生活了近3年的房间。除了吃喝拉撒不能自理,小刘最近几年还出现用头撞墙,击打地面等自残行为,留下了多处血迹。 “其实我们能住在这个作坊,真的谢天谢地了。”王世美称,发现小刘异常后,夫妻二人便决定来昆明打工求医。而无法自理的小刘,让他们操碎了心。白天夫妻二人上班,只能将小刘锁在家里,整个家里弥漫着臭味,不论怎么打扫始终无法祛除味道,多个房东都不愿租房给他们家。 2011年前,刘受云一家在昆明搬家10余次,直到找到了普照村的牛老板,才基本解决了住的问题。牛老板告诉记者,当时看着他们一家可怜,就在作坊内提供了3间砖房给他们居住,王世美的工作月收入约2000元。 3年过去,牛老板很同情这不幸的一家,也表示很无奈。“我的确想过不收留他们,但真的狠不下心。”牛老板告诉记者,王世美工作很勤快,但是小刘却让整个作坊不得安宁。才开始时,小刘只是用头撞墙,随后由于随地排泄,又令整个作坊弥漫着臭味。最近一年最夸张,小刘会打一些作坊里的工人。“包括我自己也曾被打过。”牛老板说,虽然严格看管,但小刘还是会捡起地上的石头乱扔,曾两次砸碎车玻璃。 对于小刘带来的麻烦,王世美只能把歉意表现在努力工作中。在这3年里,她每天工作12个小时,亲切地称牛老板为“三哥”,处得就像一家人。“我还是想帮帮他们,希望小刘能早日康复。”牛老板叹息说。 回忆 不到1岁就会喊爸妈 现在却不能发声 “他才出生时,和正常人一样,不到1岁就会叫爸爸妈妈。”王世美回忆,1996年小刘出生时,除了相对瘦弱,和别的孩子一样会哭会闹会笑。全家人怎么都想不到,小刘会变成如今这样。 小刘的病是从1岁左右开始的。王世美介绍,当时背在背上的小刘头始终没法摆正,不是向下低垂就是高高抬起。当同龄孩子都会站立时,小刘却总是会摔倒,而且不会条件反射地用手保护自己,只能直挺挺地倒下去。而原先会说“爸爸妈妈”的他,也逐渐不能发声。大约4岁时,别的孩子已经能跑,小刘却只能勉强站立。 夫妻二人带着小刘走遍了云南多个医院,多个不同的医生却得出了同样的答案:“检查未发现异常”。之后夫妻俩还曾找过各种偏方,但依旧没有作用。随着年龄的增加,小刘的病情越发加重,并出现了各种各样的自残行为。 “别的孩子会哭会笑,但他不会。”刘受云告诉记者,自从8岁时被小伙伴误伤过后,小刘就再没有哭过,甚至撞墙撞得满脸是血,也没有哭过,“像是失去了痛觉似的”。 但细心的夫妻二人还是能感受到小刘的情绪变化。“经常他一个人在屋子里时,会发出‘咯咯’的声音。”王世美称,小刘只有一个人时才会出声,“希望是他的笑声吧”。 除此之外,他们还多次发现小刘悄悄流泪。“他经常站在阳光下时,不经意间就流下眼泪。没有哭声,就只是默默地流泪,我们上前看时他就不哭了,也不知道是怎么回事。”刘受云难过地说。 无奈 自残行为越来越多 只能将他捆起来 “要不是他自残,还打人,我决不愿意把他捆起来。”刘受云最耿耿于怀的事情,就是从3年前开始将儿子捆起来至今。但看着小刘脑门上厚厚的血疤,布满手掌上的伤痕,刘受云只能摇摇头表示无奈。 由于小刘的自残行为越来越多,刘受云早已被迫辞去工作,回家一心照顾儿子,这让本已不宽裕的家庭更是雪上加霜。刘受云称,从给儿子看病至今已花费了近30万元,其中约有17万是找亲戚朋友借的。虽然夫妻二人上班时每月大约有4000元的收入,但是还要供其他儿女读书,节衣缩食后每月最多只能省1000元。 为了还清债务,刘受云一家5口不敢租房,借住在牛老板家,一日三餐基本是青菜度日,衣服更是不敢买,至今小刘身上穿的每一件衣物都是父亲剩下的。但谈到还债的时光,刘受云还算乐观:“上个月还完钱后,现在只剩下3万的债了,要是不出意外,再有几年就还完了。” 然而意外还是不期而至。2月9日,小刘突然像疯了似的冲出房门,用头撞向作坊内的金属机器,鲜血四溅的场面吓傻了夫妻二人及牛老板。万幸的是,小刘没有生命危险,只是脑门留下了直径约10厘米的伤疤。 这件事让夫妻俩下定了决心:要继续为儿子求医治疗。昨日下午,他们带着小刘来到云大医院。 噩耗 彻底康复无望但“从没想过放弃” 这一次,小刘的病情终于得到了确诊。诊断结果对于这个家庭来说,是一个噩耗。 云大医院精神科许主任介绍,根据父母的介绍及对患者的观察,小刘的大脑很难指挥自己的肌肉,而丧失表达能力,则可推测为失去思维能力,初步诊断,小刘属于局部脑瘫伴随精神发育迟滞,属于重性精神疾病患者。 “目前的医疗条件,既无法查出病因,也没有更好的治疗方法,想彻底康复几乎不可能。”许主任介绍,虽然2013年政府已开始帮助重性精神疾病患者,但多数脑瘫患者都是在家中由家属自行照顾,目前还没有更好的解决办法。 “小刘可以回到户口所在的镇雄,通过当地的居委会或村委会,筛查、诊断评估,再向当地政府及卫生部门申请救助。最理想的情况是在当地政府的帮助下,进入精神病院,对自残、冲动等行为进行矫正。”许主任建议。 在昨日就医的过程中,夫妻俩始终有一人牢牢抓住小刘的手臂,生怕他做出过激行为。上午出门时,刘受云给儿子穿上了自己的鞋,“不是没给他买过鞋,有鞋带的他就把鞋带扯下,套鞋就用手撕、用牙咬,现在只能给他穿拖鞋。”刘受云心酸地说。而一旁的小刘,正不时用手掐着父亲的脖子,还拍打着父亲的脸部。 5个孩子中,夫妻俩关爱最多的就是脑瘫的小刘,始终把他留在身边。其余的子女两个留在老家镇雄,两个在昆明读书。“我从没想过要放弃他,既然是我生的,我就要负责到底,再辛苦也不放弃。”刘受云称。 数字 全省仅有10%的精神疾病患者得到救治 据此前媒体报道,云南省重性精神疾病患者约有50万人左右。尽管全省床位数已经达到1万张,但是依然不能满足病患需求,仅有10%的精神疾病患者得到救治。 目前,云南省16个州市,除了怒江州和迪庆州,其他14个州市目前都已经建设了精神病专科医院。去年,省卫生厅确定了52家重性精神疾病患者定点治疗机构,保证急性期患者及时到医疗机构救治的需求。 救助 重性精神疾病救助去年被列为惠民实事 2013年年初,云南省政府把重性精神疾病治疗康复救助列为十大惠民实事之一。随后省卫生厅印发经省政府常务会议审议通过的《重性精神疾病患者治疗康复救助工作方案》,明确了重性精神疾病患者治疗康复救助政策和标准。 《方案》规定,急性期精神疾病患者住院治疗费用90%由各级各类社会医疗保险报销和救助,属民政救助对象的由民政部门按医疗救助政策进行医疗救助;急性期精神疾病患者住院治疗实行定额基本补助标准,享受一个周期住院治疗,时间为30天,如病情需要,可延长至45天。 王浩然(云南信息报)
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